Kompetenzzentrum Seltene Erkrankungen Baden-Württemberg
Herzlich Willkommen auf der Webseite des Kompetenzzentrums für Seltene Erkrankungen Baden-Württemberg!
In Baden-Württemberg sind Zentren für seltene Erkrankungen (an allen 5 Universitätsklinika etabliert:
Die Zentren haben sich sich bereits vor der vom Landesministerium geförderten Initiative zu einem Kompetenzzentrum für SE vernetzt hatten. Baden-Württemberg ist damit Vorreiter in der Organisation einer übergreifenden ZSE-Zusammenarbeit.Ziele & Maßnahmen der ZSE
- Verbesserte Patientenbetreuung
- Unterstützung bei der Diagnosefindung
- Fortwährende Steigerung von Selbstbestimmung und Zufriedenheit der Patienten
- Schaffung eines Bewusstseins für die Bedeutung der SE bei unterschiedlichen Zielgruppen
- Beschleunigung der Expertenvermittlung und Diagnosestellung
- Translation der Forschung in die Therapiestrategie
- Integration des Themas der SE in Aus- und Weiterbildung
- Verbesserung der Nachwuchssituation
- Angebot von Informationen zu SE
- Einrichtung einer Expertensuche
- Einrichtung einer „Shared Care“
- Ausbildung des Nachwuchses
- Forschung im Verbund
- Kooperation mit Netzwerken
- Fortbildungen und Schulungen
Die ersten 4 Maßnahmen werden in dem Zentralprojekt des federführenden ZSE realisiert. An den Forschungsprojekten arbeiten jedoch alle 5 ZSE gemeinsam, wobei eine Kooperation mit überregionalen Netzwerken besteht. Der Schwerpunkt der gemeinsamen Projekte liegt auf SE des Knochenmarks, der Haut, der Zähne und des Muskels. Die Fortbildungen und Schulungen werden von den einzelnen ZSE eigenständig organisiert und unter Einsatz der speziellen lokalen Expertise durchgeführt. Die gemeinsame Spezialvorlesung für Studenten und Assistenzärzte wird zentral angeboten und das Bildmaterial an alle 5 Zentren zirkuliert.