Herzlich Willkommen auf der Webseite des Kompetenzzentrums für Seltene Erkrankungen Baden-Württemberg!

In Baden-Württemberg sind Zentren für seltene Erkrankungen (ZSE) an allen 5 Universitätsklinika etabliert - i.e. in Freiburg, Heidelberg, Mannheim, Tübingen und Ulm, die sich bereits vor der vom Landesministerium geförderten Initiative zu einem Kompetenzzentrum für SE vernetzt hatten. Baden-Württemberg ist damit Vorreiter in der Organisation einer übergreifenden ZSE-Zusammenarbeit.

Das Kompetenzzentrum ist nun dabei, eine integrative Struktur zwischen Lehre, Forschung und Versorgung im Bereich der SE zu etablieren. Hierdurch werden Kosten gesenkt und die Zufriedenheit der Beteiligten erhöht. Das Ziel hierbei ist die Nachhaltigkeit und Verbesserung der Situation der Menschen mit SE durch:

• Schaffung eines Bewusstseins für die Bedeutung der SE
• Beschleunigung der Expertenvermittlung und Diagnosestellung
• Translation der Forschung in die Therapiestrategie
• Integration des Themas der SE in Aus- und Weiterbildung
• Verbesserung der Nachwuchssituation
• Fortwährende Steigerung von Selbstbestimmung und Zufriedenheit der Patienten

Diese Ziele werden erreicht durch:

• Angebot von Informationen zu SE
• Erschaffung einer Expertensuche
• Einrichtung einer Shared Care
• Ausbildung des Nachwuchses
• Forschung im Verbund
• Kooperation mit Netzwerken
• Fortbildungen und Schulungen

Die ersten 4 Maßnahmen werden in dem Zentralprojekt des federführenden ZSE realisiert. An den Forschungsprojekten arbeiten jedoch alle 5 ZSE gemeinsam, wobei eine Kooperation mit überregionalen Netzwerken besteht. Der Schwerpunkt der gemeinsamen Projekte liegt auf SE des Knochenmarks, der Haut, der Zähne und des Muskels. Die Fortbildungen und Schulungen werden von den einzelnen ZSE eigenständig organisiert und unter Einsatz der speziellen lokalen Expertise durchgeführt. Die gemeinsame Spezialvorlesung für Studenten und Assistenzärzte wird zentral angeboten und das Bildmaterial an alle 5 Zentren zirkuliert.